Mortens historie
Aspergers syndrom - et handicap
1993

September 1992 kom Morten til verden, ved en helt igennem almindelig fødsel. Han vejede 4700 og var en stor dreng.  Intet tydede på at vi 1 ½  år senere skulle konstaterer, at han ikke var som alle andre børn. Han sad da han var 6 mdr.  Kravlede ved 9 mdr. Gik da han var 1 år……….men da så sproget og forståelsen skulle begynde at dukke op ved 1 ½  år, ja så begyndte vi som forældre at bekymre os lidt. Var ved lægen og gjorde vores bekymring til kende, men fik at vide man jo ikke kunne sammenligne søskende og at han jo var en dreng….så hun mente vi skulle se tiden an. Det var ikke bare den manglende forståelse, det var også alle de mange skrige ture han tog, når noget ikke ville, eller blev gjort som Morten havde forestillet sig det. Det som vi i bakspejlet kan se, er at det har været i frustration over ikke at have forstået det vi ville, eller det vi sagde og gjorde, som havde udløst de time lange skrige ture, hvor han var i en helt anden ”verden”. En skrige tur kunne komme ved at vi kørte en anden vej ud til hans bedsteforældre end den vej vi plejede at køre og da Morten stort set ikke havde sprog………ja så skreg han !! Han skreg hver eneste gang noget var forkert i Mortens hoved og når noget var uoverskuelig. Bare det at handle ind blev noget vi helst undgik, at have Morten med til. For ”ruten” rundt i butikken skulle være den samme HVER gang, og det er ikke altid let at indfri, da tingene nogen gange var flyttet og vi så var nødt til at ændre vores faste ”rute” og det udløste straks en skrige tur som fik alle andre til at se på os og Morten som en meget uopdragen dreng, med et par forældre som ikke forstod at få ham til at te sig ”rigtig” !!!

Jeg opsøger igen lægen da Morten er blevet 2 år, fortæller igen at jeg er bekymret, men får besked om at vente til han runder de 3 år, før kan man ikke sige om han har problemer på det sproglige område, og så vil børnehaven sikkert hjælpe med en talepædagog, hvis det blev nødvendigt. Hvilket lægen overhovedet ikke tror på, da hun har set mange børn som kommer meget sent ind i sproget, så hun mente bestemt ikke vi skal gå og bekymre os.

Vi prøver alt hvad vi kan på at få Morten til at bruge sproget. Vi benævner alt hvad vi gør ved ham, og alt ting bliver nævnt ved navn, så Morten hører det så tit som vi overhovedet kan komme til det. Når han havde spist et æble (som for øvrigt kun måtte være grøn) så tog vi ham ved hånden og viste ham hvor han skulle gøre af sit æbleskrog (det kunne vi gøre 100 gange før han forstod hvad det var han skulle). Vi kunne ikke bare sige det med ord, for så stod han bare og kiggede på os, som om han ikke fattede hvad vi stod og sagde (hvilket han heller ikke gjorde!!) og blev han frustreret nok, ja så kunne et så simpelt krav, som at smide sit æbleskrog i skraldespanden, udløse en skrige tur på 1 time. Når Morten fik et af sine ”anfald” ja så var der intet som kunne stoppe ham, det hjalp ikke med afledningsmanøvre, det hjalp ikke med knus og kram, det hjalp ikke at skælde ud,  kun at lade ham være i fred var næsten det som virkede bedst.

Vi når til Maj måned i 1995, der er vi nået en grænse herhjemme, som siger at vi simpelthen er nødt til at finde ud af, hvorfor Morten bruger så meget energi på at skrige i stedet for at bruge sproget.


For 3. gang kontakter jeg min egen læge og siger at nu er vi nødt til at gøre et eller andet. Jeg står der med et helt almindelig barn af udseende, men med en meget anderledes opførsel, end jeg har set før og jeg er ved at gå op i alle limninger, da det er hård ved hele familien at Morten fylder SÅ meget og vi ikke ved hvad vi skal stille op.

Hun forsøger atter at berolige mig, men lover dog at sende en henvisning til hørecentralen på sygehuset, for det er der man skal starte, når sproget mangler…..nemlig at finde ud af om hørelsen er som den skal være. I august 1995 kommer vi til høreprøve på sygehuset, og Morten reagerer fint på alle prøverne, så hans hørelse fejler altså ikke noget. Men nu er vi ligesom kommet ind i ”systemet” og bliver tilbudt at der kommer en talepædagog ud til os privat, for evt. at give os nogle hjælpemidler og ideer til, hvordan vi skal tale til Morten og hjælpe ham ind i sproget.

Talepædagogen kommer efter 14. dage, men det bliver ikke som vi havde håbet på, for hun konstaterer at det vi har gjort indtil nu, er lige efter ”bogen”, vi har benævnt alt ved navn overfor Morten, aldrig brugt ”babysprog”, altid brugt ord på det vi gjorde ved ham, altid fortalt hvad alting hed og gentaget den ene gang efter den anden. Så hun kan IKKE hjælpe os, men ville gerne hvis hun måtte sende en psykolog ud til os. Og så kommer det til at gå stærkt……….psykologen kommer i oktober måned 1995 og er her en del gange for at observerer Morten og laver også en test af ham, for at finde ud af hvor han ligger både socialt og aldersmæssigt. Det viser sig ganske tydeligt, at han dykker meget på det sociale, men også meget aldersmæssigt, han er ca. 2-3 år bagud for sin alder. Hun er ikke i tvivl………….vi bliver nødt til at have børneafdelingen i Herning med ind i billedet .

Lægerne fra Herning kommer Januar 1996. De undersøger og iagttager Morten nogle timer og kommer til den konklusion, at vi har fuldstændig ret i, at der er noget galt med Morten. Vi har hele tiden sagt at vi ikke følte Morten forstod det vi sagde til ham. Og de var af samme mening som os. De ville dog ikke sætte en diagnose på ham, men ville få lavet en behandlingsplan, som så skulle lede os til en egentlig diagnose. Men det var en utrolig stor lettelse, at få bekræftet, at der var noget galt. Vi fik godt nok ikke at vide havde det kunne være, men det var nok bare at vide vi havde haft ret hele tiden……..der var noget helt galt…….et eller andet sted. Morten blev selvfølgelig ikke bedre, af at vi vidste han havde en ”sygdom”, men det gjorde det et eller andet sted alligevel, lettere at holde det hel ud, når man vidste vores bekymringer var berettiget.


Nu skulle vi så bare have fundet den ”kasse” hvor Morten så hørt til i………..psykologen fra børnepsyg. i Herning kom og lavede en rapport og vi var straks ledt ind på det autistiske område, ikke helt nøjagtig hvor………men et eller andet sted…….omkring asperger ”boldgaden”. Morten blev skrevet op til observationsbørnehaven, men der var en meget lang venteliste, så der kunne komme til at gå måneder før der var plads til ham.

Vores egen psykolog fra Holstebro foreslog at Morten kom i specialbørnehaven ”Frejashus”, men der var først plads august 1996. Jeg stod desværre for at skulle sendes ud af fagforeningen, efter endt orlov og var ved at gå i total opløsning, bare ved tanken om at Morten ville blive sendt i en almindelig børnehave……hvor han slet ikke ville kunne være, pga larm og alt alt for mange børn, han ville blive total frustreret og jeg kunne lige se ham stå i et hjørne og bare skrige !!

Derfor bliver jeg uden tøven bevilget tabt arbejdsfortjeneste, så jeg kunne blive hjemme og passe Morten til han kan få en plads i børnehaven. Jeg går så hjemme fra marts til august 1996.
 

Mortens start i børnehaven ændre vores hverdag helt og aldeles. Det er nu ikke os som har alle konflikterne, det er ikke os om hele tiden kan høre ham skrige og være frustreret over en misforstået besked.

Børnehaven gør et kæmpe arbejde og  takket være deres indsats, er vi der hvor vi er i dag med Morten. De satte fra dag 1, struktur og overskuelighed på Morten hverdag, og efter en måned kan vi allerede mærke forskel. Morten kunne ikke forstå den talte besked, men fik han det først på billede og derefter med det ord som nu hørte til, så kunne han pludselig se en sammenhæng og forstod bedre og bedre det vi sagde til ham. Han daglige rytme blev lagt i meget faste rammer, med billeder for hver eneste ting og skift han havde i løbet af dagen. Han var i starten meget afhængig af sin billede liste over dagens gøremål og man kunne efter et stykke tid, lave skift fra den ene aktivitet til den anden uden time lange skrigeturer, for nu kunne han SE hvad han skulle. Når Morten skulle arbejde med en opgave, som at sidde ved computeren, var det stensikkert, at når man fortalte ham at nu var det slut, så udløste det en skrigen og råben. Man kunne ikke bare fortælle ham at nu skulle han stoppe, det forstod han ikke, men han forstod, at når der var sat et minutur ved siden af ham og man fortalte: når det ringer så er det slut !! Og når så uret ringede, pakkede Morten sine ting sammen og sagde selv: Nu er det slut !! DET kunne han forstå. Så minuturet blev brugt i mange situationer også ved skift fra den ene leg til den anden.


Mortens sprog kom stille og roligt, da han begyndte at få en bedre forståelse, dog har Morten en meget karakteristisk høj toneleje og kan godt lyde lidt monotomt, og man skal ind imellem også få ham til at tale lidt langsomre, ellers taler han for hurtigt, men det er især når han bliver ivrig så kan han godt være svær at forstå.

Det bliver til 3 gode år i børnehaven. Hvor vi i den periode er igennem en masse undersøgelser af Morten, for at få en præcis diagnose. Han får taget EEG på Holstebro Sygehus, for at udelukke han skulle have epilepsi , man har nemlig et par gang haft fornemmelsen af at Morten har været ”væk” under nogle af hans skrige turer, men EEGérne (vi får lavet 2) viser ingen udslag.

Psykolog kaj Erland ser ham med jævne mellemrum i børnehaven og mener han er en svær dreng at blive klog på, da han svinger utrolig meget fra gang til gang, hvor han bliver observeret.

Vi får taget blodprøver, for at udelukke kromosom fejl. Alle prøver var normale. Han bliver CT scannet på Skejby, og alt ser fuldstændig normalt ud……………… der er intet unormalt.


Så det tætteste vi kommer på en direkte diagnose er ”asperger boldgaden”. Det er også der vi står i dag, og indrømmer at vi nok heller ikke har så meget brug for at komme det tættere, da vi godt ved at det passer fuldstændig på vores søn. Skal da ikke udelukke, at der måske en dag, kan blive brug for en diagnose, men det bliver sikkert kun til brug overfor de sociale myndigheder !!

Vi vælger at Morten skal blive i børnehaven, et ekstra år, altså at lade ham gå børnehaveklasse i vante omgivelser og så vente med at sende ham i skole til han bliver 7 år. Valg af skole er egentlig ikke så svært, vi bliver henvist 2 i Herning og tager selvfølgelig på besøg på dem begge 2 og er ikke i tvivl om at det er Sønderagerskolen i Herning, som er det bedste tilbud til Morten. Det er små klasser med 5 – 6 elever. Det er struktur, faste rammer og en fantastisk stab af professionelt arbejdskraft og det er her amtets ”autist” børn alle bliver samlet, og det betyder at personalet ved hvad de har med at gøre, det er en rigtig god skole.

Mortens start (1999) bliver ikke uden gnidninger, for ALT er jo nyt, men den gode struktur gør at han udvikler sig i den grad, bliver til at have med at gøre herhjemme. Han lærer at læse, skrive og regne og bliver bedre for hver dag der går. Morten er meget glad for at være der, har selv valgt at han gerne ville på helhedsskole, som er amtets fritidstilbud efter skole og er der med sammen med klassen om nogle forskellige aktiviteter, og prøver at få ham lært nogle sociale færdigheder, for det er absolut det som er hans svage punkt.

 

Har fået etableret en netværks gruppe, af forældre til børn med ”autistiske træk ”. Det at kunne snakke sammen med andre, som forstår det ”sprog ” vi taler og som lige nøjagtig ved hvordan det er at stå i samme situation, og som måske har tips og ideer vedr. amt og kommune, når der skal søges om hjælp på den ene eller anden måde. Men også til en snak om alt mulig andet, bare det at vide vi alle står i samme ”båd” det er næsten en støtte i sig selv.

August 2007 - Morten er startet i udskolingen, nu er der ikke mange år tilbage på Sønderager Skolen. Han er blevet en  af de "store" på skolen og det nyder han :-) Morten er startet i en ny klasse og har fået nye lærer. Han har klaret skiftet i "stiv" arm og trives i de nye omgivelser. Dejligt at Morten er blevet så godt til at tackle de udfordringer der kommer :-)

August 2008 - 2. sidste år på Sønderager skolen er igang. Morten trives og taler meget om hvad han skal, når han er færdig med at være på Sønderager Skolen. Han har besøgt Mariebjerg og Lindegården. Morten synes om begge steder, men der er også venner han kender begge steder.

August 2009 - Så er sidste skole år begyndt og der gøres mange tanker om hvad skal der så ske næste sommer. Men i slutningen af november skulle der gerne være styr på den "sag". Vi er ret sikre på det bliver Mariebjerg i Vemb der bliver næste mål :-)

August 2010 - Så blev det et farvel til Sønderager skolen, et vedmodigt farvel, det har været 10 rigtig gode år for Morten og hvor har han været glad for at være i Herning. Men tiden er til et skifte og Morten flytter til Mariebjerg, hvor han skal bo og gå i skole (STU), det blev en hård opstart, alt er nyt og nye ting tager lang til at få styr på!

August 2011 - 2. år på Mariebjerg er begyndt, Morten har skiftet værelse og virker ret godt tilfreds med det. Morten har set frem til at vende tilbage - især fordi der igen bliver tid til diskoteks aftener ;-)

Mariebjerg - Vemb